חמלה

הדבר הראשון שאני שמה לב אליו כשאנחנו הולכים בעקבות אב המשפחה אל דירתו בבניין המגורים שלהם הוא כמות עצומה של עגלות ש"חונות" זו לצד זו בלובי שבכניסה. אני תוהה ביני לבין עצמי בני כמה שני הבנים אשר חולים במחלה הקשה בה אני ושני חבריי הסטודנטים הולכים להתחכך בעוד מספר רגעים ומקווה שלא יהיו תינוקות. בתור אמא טרייה, המראה של תינוק חולה הוא פשוט בלתי נסבל עבורי. בעודי שקועה במחשבות, אנחנו מגיעים אל דלת הדירה ואם המשפחה פותחת את הדלת. היא ניגשת אלינו, מציגה את עצמה ומתחילה לעשות לנו סיור קצר בבית.

במבט ראשון נראה שמדובר בדירה רגילה לחלוטין. הרצפה נקייה, התאורה נעימה והמזגן עובד נהדר ומייצר אוירה קרירה ונעימה, יקרה מפז בימי הקיץ החמים של מרכז הארץ. אנחנו ממשיכים עוד כמה צעדים לתוך הבית ואז רואים את יוחנן, הבן הרביעי במשפחה, בן 25, שרוע על כיסא גלגלים גדול, יושב מול מסך מחשב. אנחנו מתקרבים אליו ותחושת מחנק מתחילה להופיע אצלי ולהתגבר עם כל צעד נוסף....

ההיכרות הראשונה שלי עם חמלה טהורה ואהבה ללא גבולות

אני רואה שלא רק כיסא הגלגלים יוצא דופן פה אלא גם מכונת ההנשמה שמשמשת את יוחנן על מנת שיתגבר על קשיי הנשימה הנובעים ממחלתו. אבל מה שהכי קשה עבורי וחונק אותי יותר מכל הוא יוחנן עצמו. הראש שלו נראה כמו ראש רגיל יחסית של בחור בן 25 אבל לגוף כמעט אין זכר. הוא מנוון לחלוטין, מתחבא מתחת לשמיכה כך שרק הידיים מבצבצות מעט. למראה הידיים אני מוצאת את עצמי נשענת מעט על הקיר מאחוריי ולוקחת נשימה עמוקה. הן מצומקות ולבנות לחלוטין, נראות כמו מקלות דקים עשויים משעווה, ממש לא אנושיות. הוא מצליח בקושי ובאיטיות להזיז מעט את האצבע ועל ידי כך לשלוט על עכבר המחשב. הוא לא נראה לי אנושי. אני מרגישה שאני ניצבת מול יצור אחר, שלא הכרתי עד כה, שלא רציתי להכיר, שלא מתאים לבועה שבה אני חיה. אני מנסה להתרכז במילים שיוצאות כעת מפיו של אב המשפחה בעודו מספר על העבר שלהם, על אבחון המחלה אצל יוחנן ואצל אחיו הגדול, בן ה30, יחיאל. אני ממקדת את מבטי באב ולעיתים באם אשר משלימה פריט מידע כזה או אחר. הם זוכרים כל תוצאה של כל בדיקה וכל פגישה עם כל רופא. הם נזכרים שבסביבות גיל 5 יחיאל אובחן במחלה וכשנה לאחר מכן, כשיוחנן היה בן שנה, האבא שם לב שגם אצלו משהו לא בסדר, השרירים הרגישו לו נוקשים, התנועות שלו נראו שונות.. אך הוא לא חלק זאת אז עם אשתו כדי לא להעציב אותה. הם מספרים ששתי בנות נוספות שלהם הינן נשאיות של המחלה אך שלושה ילדים אחרים בריאים לחלוטין. הם נזכרים ביום שבו בישרו להם על מחלתו של יחיאל ומספרים שזה היה רגע קשה מאוד, במיוחד בגלל האופן שבו זה נעשה. הרופא נתן פרוגנוזה של מוות עד גיל 18 ולא חסך אף פרט מזעזע על העתיד לבוא ועל האופן שבו הילד ילך ויגסוס בייסורים במשך השנים הבאות.

בעודו מספר זאת, נראה שהאב מאדים מעט ומסביר לנו שהוא מאוד כעס אז על הרופא ואמר לו שהוא לא רוצה לדעת ולא מוכן לשמוע יותר שום דבר שיש לו להגיד. הוא מסביר שזה היה סתם רוע וטיפשות, בייחוד בהתחשב בעובדה שזה הכול היה שטויות היות ויחיאל כבר בן 30 ועדין בחיים. אנחנו מדברים על האופן הזה בו נמסרה להם הבשורה הקשה הזו ופעם נוספת אני נוכחת לדעת עד כמה עבודתו של הרופא מורכבת וחשובה הרבה מעבר לריפוי של הגוף. את הכאב, הפחד והכעס מהשיחה הזו ההורים נושאים איתם כבר יותר משני עשורים ונראה שלא יוכלו לשכוח לעולם.

האב ממשיך לספר על התהליך שעברו, על הלחץ הגדול שהיה במהלך ההתפתחות והאבחון של יוחנן ובהמשך גם עם כל ציפייה לתשובה של בדיקות גנטיות לכל אחד מהילדים האחרים (כדי לגלות נשאות של המחלה). הוא מספר רבות גם על יחיאל ומפאר אותו מאוד. מסביר שהוא היה אדם נפלא, חכם, צדיק ויוצא דופן ממש. היה?

אני תוהה למה מדברים עליו בלשון עבר אם האמא הצביעה קודם על חדר אחר בבית ואמרה ששם נמצא החדר של יחיאל. האב מסביר שיחיאל מחוסר הכרה כבר חמש שנים. אני מזדעזעת קלות ושמה לב שהאמא לא נמצאת לידנו. אני מעיפה מבט לצדדים ורואה שהיא עומדת ליד יוחנן ומחזיקה ליד פיו פחית עם קש שממנו הוא שותה. כשהוא מסיים, היא מנגבת במפית את קצה השפתיים שלו, מניחה את הפחית על השולחן וחוזרת לשבת איתנו. אני מתחילה להרגיש מועקה רבה יותר, עד כדי דמעה שמאיימת לבצבץ בפינת עיני. כל הזמן הזה ששמענו את הסיפורים על עבר המשפחה, שכחתי שמאחורינו, בצד השני של הסלון יושב לו יוחנן שבוהה במסך של המחשב. שאולי קר לו והוא לא יכול לכבות את המזגן, ואולי חם לו אך הוא לא יכול להזיז את השמיכה מגופו. שאולי בכלל לא נעים לו לשמוע ככה את כל העבר הזה, את האכזבה הגדולה, הכעס, הפחד והעצב שההורים שלו חולקים איתנו ושגם לשמוע כל כך הרבה שבחים על אחיו הגדול וכמעט אף מילה עליו זה בכלל לא תענוג. אבל האב לא שם לב לכך ומדבר ומדבר ומדבר. הוא באמת רוצה לחלוק איתנו, ללמד אותנו ובמידה מסוימת נראה גם שמקל עליו לדבר על כך. הוא שוקע בסיפורים, מוסיף אנקדוטות ומשלים סיפורים מהדת. אם לא לשים לב לנושא השיחה, אי אפשר לזהות בכלל שהוא אב לשני ילדים חולים כל כך. אך האמא... היא אמא. היא לרגע לא נודדה מהכאן והעכשיו. אני מבינה פתאום שכמו שארז שלי נמצא אצלי בלב, בראש ובכל מחשבה והרגשה שלי בכל רגע נתון, כך גם תשומת הלב שלה תמיד מופנית, לפחות חלקית, לכיוון בנה. היא חיה את המחלה שלו בכל רגע ורגע. היא דואגת לו ושמה לב לכל צורך שלו. כל חייה וכל מהותה מוקדשים לטיפול בילדים שלה, ומתוך השבעה שיש לה, ברור ששני אלה, החולים, שזקוקים לה הכי, מעסיקים אותה יותר מכולם. אני תוהה איך היא מסתדרת. היא אמרה קודם שבעלה נוסע כל יום לעבודה בבית מטבחיים בדרום הארץ והיא נשארת בבית לטפל בילדים לבד. היא לא רוצה לקבל עזרה למרות שהיא זכאית למטפלת כי היא אומרת שהיא לא רוצה נוכחות זרה בבית. אני לא מצליחה להבין איך היא מתמודדת עם זה לבד. האם היא לא חשה בדידות נוראית? ייאוש? מה מחזיק אותה בחיי היומיום? מה נותן לה כוח לקום בבוקר? הרי לא מדובר בטיפול בתינוק מתוק שיחד עם חוסר האונים שלו מגיעים גם רגעי סיפוק ואושר אדירים, אלא בטיפול בשני ילדים חולים מאוד שמעבירים את היום והלילה במה שנראה לי כמו סבל אינסופי וייאוש. והם לא סתם ילדים. הם הילדים שלה. שהיא נשאה ברחם, ילדה וגידלה. שהיו לה עבורם תקוות וציפיות, תוכניות ומשאלות. אך הכול התמוטט. יום אחד, יחד עם השרירים שלהם, הכול החל לקרוס ועכשיו נותר לה רק להמשיך ולראות אותם יום יום סובלים, נאבקים על כל נשימה, גוססים לאט לאט, תוך ידיעה והבנה של המוות והכאב שמצפים להם במורד הדרך.

יש דברים רבים שאני רוצה לשאול את האישה הזו שיושבת לידי ונראית לי כמו האדם העצוב, המרוסק ועם זאת החזק ביותר בעולם, אך אני מרגישה שזה גדול עלי. אני חוששת שהשאלות שלי יכאיבו לה, שאני לא אדע לשאול בעדינות מספיק.

אני חוזרת חזרה מהמחשבות שסחפו אותי וממשיכה להקשיב לסיפוריו של אב המשפחה על האירועים המשמעותיים במהלך המחלה של בניו. הוא מספר בדיוק על ההידרדרות שהייתה ליחיאל לפני חמש שנים אשר בעקבותיה הוא איבד את ההכרה. אני מבינה שזו הסיבה שהם מדברים עליו בלשון עבר. הוא עדין חי, שם בחדר, אליו הצביעה האמא קודם, אבל הוא כבר לא מה שהוא היה. האב מספר על איך שלקח אותו לבית חולים בעקבות חום שלא ירד ושם הוא הדרדר אף יותר והגיע למצב שהיה צריך לבצע בו החייאה. הוא מספר איך שני רופאים צעירים ניסו במשך חצי שעה והתייאשו ואמרו שאין כבר מה לעשות, אך מנהל המחלקה סרב להפסיק וטען שהיות ויחיאל הוא בחור צעיר וחזק (שהיה אז בן 25), הוא מסרב לוותר עליו. "הוא המשיך בניסיונות ההחייאה והצליח!" מספר האב בגאווה, "והנה אתם רואים, הוא חי עד היום". ואני מתחילה קצת להתבלבל. ד"ר ת', אשר מלווה אותנו בחוויה הזו, שמה לב לבילבול שלי ומציעה שניגש להכיר את יחיאל.

אנחנו הולכים לחדרו ותחושת המחנק שכבר שכחתי ממנה הולמת בי במלוא העוצמה. על מיטת בית חולים, בחדר חנוק, שוכב מה שהם קוראים לו יחיאל. אני לא רואה בחור צעיר וחזק ולא אדם מדהים וחכם כפי שהאב תיאר אותו קודם. אני רואה ראש עם מבט מזוגג, עיניים ששטות בתוך האורביטות, לשון תלויה מחוץ לשפתיים, מלאה רוק קצפי. לראש הזה מחובר גוף פצפון, מנוון אפילו יותר מזה של יוחנן, מכוסה בשמיכה דקה שהאמא מרימה עכשיו תוך כדי שאנחנו תופסים מקום סביב המיטה. "מי שם לו את השמיכה הפוך?" היא שואלת. כי היא שמה לב. כי היא אמא שלו וזה מפריע לה שהשמיכה שמכסה אותו הפוכה. והדמעה ההיא שעוד איימה להגיע קודם חוזרת עכשיו ומאיימת שוב לפרוץ. אך גם כעת היא נבלמת, הפעם ידי הזעזוע שמשתלט עלי כשאני רואה את מה שמתחבא מתחת לשמיכה. המקלות המנוונות שהינן גפיים, חלל הבטן ובית החזה שמכווצים לכדי 20 ס"מ מרובעים, אליהם מחובר צינור הזנה ובמרכזם מופיע פצע לחץ מחריד.

"זה יחיאל שלנו" אומר האב, והאמא מלטפת את הראש ומיישרת את האגודל ביד שמאל שלו, כאילו בתנוחה הזו יהיה לו נוח יותר. "אני חושב שהוא פה" אומר האב, "הוא מגיב לפעמים, הנה תראו", ולפני שאנחנו מבינים מה קורה, הוא משמיע מחיאת כף חזקה מאוד ובקול נלהב שואל: "ראיתם? ראיתם איך שכשמחאתי כף הוא סגר את העיניים?"

 ד"ר ת' מחליפה ליחיאל את צינור ההזנה. היא מוציאה אותו ומכניסה חדש. האב מכניס צינור שאיבה לפה של יחיאל ושואב כמויות אדירות של רוק. אני בוהה ביצור הזה ויכולה להישבע שדמעה זולגת לו מאחת העיניים. אני מדמיינת איך זה להיות כלואה בתוך גהינום כזה בלי יכולת להגיד שכואב, לבקש שיפסיקו. אני שומעת ברקע את ד"ר ת' מסבירה על היתרונות שיש לאשפוז הבית, משבחת את ההורים על המסירות שלהם, על המיומנות וההבנה שיש להם בפרוצדורות הרפואיות הפשוטות ובמיכשור הרפואי שיש להם פה בחדר, ועל איכות החיים שמתאפשרת בזכות כל זה ליחיאל. איכות חיים. היא משתמשת במונח "איכות חיים" ואני מתחילה להרגיש יותר ויותר כאילו אני באיזה עולם מקביל, סוריאליסטי שבו הכול הפוך.

אנחנו חוזרים לשבת בסלון וד"ר ת' מבקשת מההורים לחזור לאותו יום, לפני חמש שנים, בו ביצעו ביחיאל החייאה ואשר מאז הוא מחוסר הכרה. האב לא מחכה אפילו שתסיים לדבר ואומר בחיוך: "אני יודע מה תשאלי, את תמיד שואלת את זה ואני אומר, בוודאי שאנחנו מודים על כך שיחיאל עודנו איתנו". הוא מסביר שערך קדושת החיים הוא עליון ביותר ושהיום שבו יחיאל יעבור לעולם הבא יהיה היום השחור ביותר בחייו. ״לא נתפס בכלל לחשוב שהיינו יכולים לרצות שלא ימשיכו את ניסיונות ההחייאה באותו יום.. ואותו רופא שהמשיך הוא קדוש ממש״.

ד"ר ת' מחייכת, האב יושב בכיסאו בגאווה, לאמא גם כן ישנו חיוך על הפנים, אך, אולי נדמה לי, אבל אני מזהה גם טיפת עצבות בחיוך הזה, טיפה קטנטנה של ספק. האב ממשיך להסביר שזה לא מתפקידנו להחליט מי ימות ומי יחיה. שזה בידיו של הקדוש ברוך הוא ואני חושבת לי על אותו רופא שהמשיך לבצע את ההחייאה יותר מחצי שעה. האם לא היה גם לו חלק בהחלטה? אני נזכרת גם באחת הבנות במשפחה שהינה נשאית למחלה, אמא לשלושה ילדים בריאים, שעברה כבר שלוש הפלות לאחר שהתגלה שהעוברים נושאים את המוטציה. זה לא מסתדר לי אבל אני כמובן לא מעיזה לשאול וממשיכה להקשיב. ״לכל אחד יש מטרה, גם אם אנחנו לא מבינים אותה. הרי גם לנמלה הקטנה שאני יכול למחוץ בשנייה, יש מקום בעולם הזה. הקדוש ברוך הוא שם אותה פה, אז מי אני שאערער על כך״, מסביר האב ואני לא יכולה שלא להסכים. באמת, מי אנחנו בכלל? סתם עוד נמלים מגודלות.. באמת לא מתפקידנו להחליט מי ימות ומי יחיה. ״באמת אי אפשר לדעת״, מוסיפה האמא, ״תבינו, אין משפחה מאוחדת כל כך כמו זו שלנו ואין אהבה גדולה כל כך כמו זו שאופפת אותנו כל הזמן. אנחנו אף פעם לא לבד. כל הזמן מישהו אצלנו, הילדים האחרים שלנו שבאים גם יחד עם ילדיהם. ישנים פה, אוכלים פה ארוחות, מבלים ונהנים. ואולי זה התפקיד של יחיאל ויוחנן בחיים שלנו. בלעדיהם בטוח לא היינו מאוחדים כל כך״.

אני מתחילה להזדהות עם הדברים שנאמרים פה ואולי להבין למה הם מתכוונים. אנחנו באמת לא מבינים הכול ולא צריכים להחליט. אני לא דתייה וראיית עולם כזו לא באה לי בקלות, אבל באותו רגע אני כן מצליחה להזדהות ולהבין את דבריהם. אני חושבת על האומץ שנדרש מההורים האלה, הכוחות הנפשיים העצומים. אולי זה באמת הדבר הנכון ואני לא מבינה שום דבר? אולי הגישה שלי עד עכשיו, של למנוע סבל, גם אם במחיר של איבוד החיים, היא בחירה מעוותת, בריחה אמיתית מהמציאות? אולי היא מבטאת חולשה ומציגה את הצד המכוער והאנוכי של האדם? ואז אני נזכרת בראש המרייר, חסר האונים של יחיאל... אני תוהה האם מישהו דיבר עם יחיאל לפני הקריסה שלו ושאל האם הוא ירצה שיבצעו בו פעולות החייאה. האם מישהו מדבר עכשיו עם יוחנן על מצבו ועל מה שמצפה לו.. את זה אני דווקא כן מעיזה לשאול ומקבלת בתגובה גיחוך: ״מה יש לדבר איתם על המצב? מה, לא ברור מה יש להם?״ עונה האב בחדות ואני מתחפרת בכיסא בבושה קלה ובאכזבה רבה.

ככה נמשכת ההתנסות.. ההורים מספרים עוד, אנחנו מתעניינים, ד״ר ת' משחילה מדי פעם שאלה מנחה או הסבר נדרש, יוחנן צופה במשחק כדורגל במחשב, יחיאל שוכב במיטתו, כפי שעשה בחמש השנים האחרונות ואני לא יכולה להפסיק לחשוב ״למה?״

למה לא מדברים עם יוחנן על מה שהולך לקרות לו?, למה לא שואלים אותו מה הוא היה רוצה?, למה לא נתנו ליחיאל ללכת לפני חמש שנים אלא השאירו אותו כלוא בגיהינום הזה?, למה לעשות הפלה זה בסדר אבל להפסיק הנשמה אחרי חצי שעה בבחור גוסס זה לא? ולמה רופא בוחר לעסוק במקצוע כזה, כמו ד"ר ת', שבו במקום בריפוי, עוסקים רק בסבל?

כשאנחנו מסיימים את ההתנסות, מודים למשפחה מקרב לב ויוצאים החוצה, אנחנו נשארים לדבר כמה דקות עם ד״ר ת'. היא אומרת שהיא מקווה שהתרשמנו, שהכרנו משהו חדש, למדנו על היתרונות שיש לרפואת בית שכזו ורוצה לשמוע על ההתרשמות שלנו. בכולנו נותר רושם עמוק ואנחנו חולקים זאת ואני מרגישה שזה הרגע המתאים לשאול את מה שאני עדין לא מצליחה להבין: למה?

ד״ר ת' מבינה. רואים שזו לא הפעם הראשונה ששואלים אותה.

היא מתחילה מלהסביר את הבחירה שלה במקצוע שמתבססת על רצון אמיתי לעזור, לשנות ולמלא צרכים שעד היום לא הבינו שקיימים בכלל, וממשיכה לשאלה המרכזית והיא ״למה משתדלים כל כך להאריך את חייהם של יחיאל ויוחנן?״. היא מספרת שבמשפחה אחרת בה היא מטפלת, נפטר בשבוע שעבר ילד בן 4 שהרופאים נתנו לו פרוגנוזה של מוות עד גיל חצי שנה, אבל האמא טיפלה בו במסירות ועשתה כל מה שיכלה עבורו והוא הצליח לשרוד 4 שנים. היא מספרת שכשהוא נפטר האמא נשברה ממש.

היא מסבירה שיש בחברה שלנו חוסר הבנה מאוד גדול לגבי המצב הנפשי של המשפחות האלה. מנקודת מבטנו נראה שבני המשפחה סובלים מאוד מנוכחות הילד החולה ואמורים להרגיש הקלה כשילד כזה נפטר, אבל האמת היא שבדיוק ההיפך הוא הנכון. המשפחות אוהבות את הילדים האלה, בדרך כלל אפילו יותר מאשר את הילדים הבריאים במשפחה. הן דואגות להם ומעבירות את הימים כך שכל החיים סובבים סביב הילדים החולים. היא מסבירה שכשילד כזה נפטר, נוצר חלל גדול מאוד שלא ניתן למלא וזה, הרבה פעמים, בניגוד להקלה שהיינו מצפים לה, מביא לכאב וסבל עצומים למשפחה. לכן, לאורך חיי הילד החולה, מנסה המשפחה בכל כוחה לשמור על חיי הילד, דואגת לו יותר מכל ובכל דרך אפשרית ונוצרת כל רגע שיש לה עם האהוב שלה. היא מסבירה לנו שהתפקיד שלנו כרופאים הוא לא רק לטפל במחלה ובסימפטומים או לייעץ לגבי המשך טיפול כזה או אחר, אלא להבין את המשפחות האלה ומה מניע אותן, לקבל אותן ואת ההחלטות שלהן בלי שיפוט, ופשוט להיות הכתף התומכת שמדי פעם הן כל כך צריכות.

בסיום ההסבר של ד"ר ד' כולנו עומדים מולה בפה פעור ודמעות בעיניים. היא התגלות החמלה בעינינו ולכל אחד ואחת מאיתנו, הסטודנטים הצעירים, ברור שהשיעור הזה שקיבלנו ממנה ומהמשפחה שאירחה אותנו יישאר איתנו לעד.